Aiuto online per i disturbi alimentari: cosa manca

Manca nel panorama italiano un punto di incontro online per persone che soffrono di disturbi alimentari. Ditemi se sbaglio.

Quando si parla di disturbi alimentari online si parla sempre di siti pro-ana, Tumblr pro-ana, qualsiasi-social-network pro-ana. Ed è facile mettersi tutti in coro a disprezzare questi pro-ana del cazzo, perché davvero non fanno nessun servizio alla comunità, secondo molti fanno del male, ai benpensanti fanno paura, a me fanno solo ridere.

Però pensiamo alle alternative. Pensiamo ad un ragazzo di sedici anni, bulimico, la cui vita si divide fra scuola, Internet e frigorifero. Ad un certo punto gli capiterà di fare una ricerca Google sulla sua condizione. Così come gli capiterà di spulciare i social network alla ricerca di qualcun altro che ne soffre, con cui confrontarsi, e magari sentirsi meno solo.

Perché, lo sappiamo bene, la solitudine di un disturbo alimentare è lacerante. I rituali malati di anoressia e bulimia non si possono raccontare: non si risponde alla domanda ‘Cosa hai fatto ieri sera’ con ‘Ho mangiato dodici pizze surgelate e poi le ho vomitate’. Ci sono in gioco vergogna, stigma, incomprensione. E quindi, l’unica soluzione è nascondere, con una coperta di bugie, il disturbo alimentare in una specie di vita segreta, e rinchiudersi sempre di più nel proprio mondo malato.

E isolandosi da amici e famigliari, dove si finisce a cercare qualcuno con cui parlare? Beh, nel 2016, online. E anche nel 2005, come testimonia il mio primo Trappola per Topi, e forse anche prima, forse da quando è stato inventato Internet. Perché Internet potrà anche essere una gran brutta cosa, con la sua abilità di diffondere idee malsane e di isolarci in una rete di mezze-relazioni virtuali, ma una cosa la sa fare, ed è proprio mettere in contatto persone che, a distanza, sono nella stessa situazione di merda; e creare uno straccio di comunità fra chi già è isolato in una trappola di vergogna, incomprensione e stigma. Per questo, credo, chi commenta questo blog spesso dice che leggendo questi articoli si sente un po’ meno solo e magari un po’ meno pazzo.

Ma cosa trova, adesso, il sedicenne bulimico che spulcia la rete alla ricerca di un po’ di comprensione? Il mondo pro-ana. E che altro? L’angoscia adolescenziale di Twitter e di Tumblr, dove gli under-20 (più me) parlano delle loro ossessioni.

Tumblr. Oh Tumblr. In realtà non odio Tumblr, anche se ovviamente è più adatto a una demografica di qualche annetto meno di me. Tumblr ha due vantaggi. Uno, offre una valvola di sfogo, a mille ansie, mille problemi; e d’altronde l’adolescenza è forse il periodo peggiore della vita, e una valvola di sfogo è preziosa. Due, è una forma di comunicazione, virtuale ma sempre meglio di niente. Ho visto molte pagine Tumblr composte di ragazzine che si incoraggiano a superare le difficoltà, a stare meglio. D’altronde il pubblico di Tumblr è il primo che accoglie la sussurrata richiesta d’aiuto di chi sta cadendo in un disturbo alimentare.

Ma Tumblr ha anche i suoi problemi. Tanto per cominciare, un po’ come era per Splinder ai tempi miei, molte pagine sono borderline pro-ana. E’ il rischio insito di ogni blog-sfogo di chi ha un disturbo alimentare: sputare online le frasi pro-dimagrimento che ci girano in testa, compilare diari alimentari, fare il conto alla rovescia dei chilogrammi. Tumblr è privo di regole, e quindi ti può andare bene o ti può andare male. Ma personalmente le Thinspo e i conteggi calorici non li trovo troppo pericolosi. Il problema di Tumblr è che non offre nessuno strumento a chi sta male. Lo sfogo è utile; ma sui blog-sfogo di Tumblr la sussurrata richiesta d’aiuto non fa che riecheggiare in un mare di richieste d’aiuto. Ci sono più consigli su come dimagrire che idee su come accettarsi. Non c’è nessun reality check.

E che altro c’è online? I siti delle organizzazioni; dell’ABA, di MondoSole, della Fenice, o dei vari centri per la cura dei disturbi alimentari. Che io non voglio affatto sminuire, fanno un lavoro stupendo; solo non credo che basti. Credo che questi siti funzionino per chi ha già il buon proposito di guarire; e per chi ha magari avuto la fortuna di essere stato trascinato dai genitori in qualche tipo di terapia. Mettersi in contatto con queste associazioni, insomma, vuol dire avere già fatto una scelta pro-recovery.

E invece mi sembra che manchi uno spazio un po’ più libero, un po’ più intermedio, per chi un disturbo alimentare lo sta attraversando in pieno, senza essere affatto pro-ana. Uno spazio che serve solo a stare un po’ meglio, e che aiuta chi ha un disturbo alimentare offrendo semplicemente un sollievo e un appiglio.

E’ sbagliata la concezione che in un dca si passa dal pro-ana a voler guarire: per la maggior parte del tempo, e i commenti a questo blog lo confermano, ci si ritrova in un limbo a metà, in cui si soffre, in cui una metà del nostro cervello odia la malattia, e l’altra metà ne è troppo dipendente per darci la forza di guarire. Così come è sbagliata, a mio parere, la concezione che chiunque non abbia ancora deciso di guarire è un caso perso, da lasciare al suo destino, perché non c’è niente che si può fare.

Cosa vorrei da questa piattaforma online? Poche cose:

  • uno spazio dove si può parlare senza essere giudicati, dove si possono raccontare la propria esperienza e le proprie difficoltà;
  • dove chi sta attraversando il disturbo possa confrontarsi con persone in situazioni simili, per incoraggiarsi a guarire ma anche e soprattutto semplicemente per comprendersi;
  • dove si possano ricevere informazioni sulla propria condizione, sulle opzioni di terapia ma anche consigli per coping nella vita di tutti i giorni;
  • dove ci sono alcune regole e uno straccio di moderazione, anche auto-moderazione, che lo rendano un luogo un po’ più sicuro dell’ennesimo Tumblr, e dove non si possono postare Thinspo o trigger vari;
  • e non escluderei la possibilità di contattare uno psicologo, che certo i siti già esistenti offrono meravigliosamente, ma magari senza impegno e senza l’immediato inizio di una terapia.

Forse chiedo tanto. Però ci sono alcuni blog (c’era Veggie, per esempio, c’è la Pangea) che un po’ lo fanno già. E ci sono alcune associazioni che offrono simili servizi, che però spesso sono presentati come un dare informazioni su possibili cure e si interrompono appena l’utente sceglie di non procedere con la terapia. Per esempio gli inglesi hanno fatto il sito Beat (di cui ho già parlato), con una chatline per chi è ammalato, che penso riesca un po’ meglio a raggiungere anche chi semplicemente sta soffrendo e vuole parlare.

Pretendo troppo? O forse già ne esistono, ma io non li conosco (e in quel caso, dovrebbero ottimizzare i loro risultati Google, perché io proprio non li ho trovati). O forse le associazioni funzionano meglio di quanto io creda, sono io che non mi fido abbastanza. Prendete questo post come la mia modesta opinione, un suggerimento piuttosto che una critica.

E ditemi anche voi cosa ne pensate. Anche, sperimento un nuovo coso e vi metto una risposta multipla.

 

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19 thoughts on “Aiuto online per i disturbi alimentari: cosa manca

  1. Personalmente voglio dirti che il tuo blog mi è stato e mi è di grande aiuto! ogni volta che mi arriva la mail e leggo: “Trappola per topi [nuovo articolo]”, non lo leggo subito aspetto la sera quando arrivo a casa tra me e me elo leggo dettagliatamente perchè davvero credo tu stia facendo una cosa di immenso aiuto a tante persone! ti ringrazio!

  2. Secondo me hai ragione , cioè non c’è uno spazio “ufficiale ” dove si parla dei disturbi alimentari e dove ci si può confrontare con altre persone …però ci sono tanti blog interessanti , il tuo blog e molti altri mi hanno davvero tanto aiutata e mi aiutano continuamente …grazie a wordpress ho trovato amiche speciali e ho la possibilità di dire tutto quello che penso…bisognerebbe trovare il modo di far sapere alle persone che esistono blog che in qualche modo possono aiutare…tipo sarebbe carino esistesse un sito che poi indirizzasse ai vari blog che ne parlano. ..:)

  3. Anche io ho trovato sostegno e conforto, ed anche la possibilità di sentirmi meno sola, grazie ai blog. Di questo sono ai blog estremamente grata.
    Tumblr non lo considero granché, aldilà del fatto che non lo uso, neanche mi attira, perché mi sembra comunque per la gran parte molto infantile, “frequentato” da ragazze molto più giovani di me, e mi sento fuoriluogo.
    Poi sono dell’idea che quello che c’è online debba essere suppletivo alla psicoterapia e alla terapia alimentare da fare nella propria vita quotidiana, non sostitutivo di tutto ciò.
    Tu hai ragione quando scrivi che ci vorrebbe qualcosa per chi è nel mezzo della malattia e non si è ancora decisa a fare la scelta del recovery, però devo anche dire che, per quello che è stato il piccolo della mia esperienza, quando si è ancora nel mezzo della malattia non passa per la mente di cercare cose del genere. Sarà anche perché quando mi sono ammalata internet non era così sviluppato, però anche se lo fosse stato, personalmente lì per lì non ci pensavo neanche a cercare qualcosa perché ero troppo presa dalla bulimia stessa, è tutto iniziava e finiva in me. Ho cominciato a cercare anche online effettivamente quando comunque si era già smosso qualcosa in termini di volermi distaccare dal dca. Quindi secondo me è difficile creare qualcosa che calamiti chi è nel mezzo del dca.
    Detto questo, secondo me il format che meglio potrebbe riassumere le (giustissime!!!!!!!!) caratteristiche che hai scritto nel tuo elenco puntato, sarebbe quello del forum composito. Cioè, un sito che integra una parte di forum, in cui le persone possono raccontare le loro esperienze, aiutarsi a vicenda esponendo le rispettive difficoltà, e quindi creare uno spazio che permette il dialogo. Poi ci potrebbe essere una parte, magari scritta proprio da dietologi, nutrizionisti, psicologi, psichiatri e medici, in cui vengano scritte cose sui dca di tipo scientifico, e date delle informazioni e delle dritte con cognizione di causa, e magari anche la possibilità di contattare queste persone per iniziare un recovery. Poi ci potrebbe essere una parte sempre tipo forum però riservata ai familiari di chi ha un dca, perché si possano parlare tra di loro e anche in questo caso darsi consigli e supporto. Infine ci potrebbe essere una parte che contiene tipo dei Journals personali di ciascuna ragazza. In tutto questo ci dovrebbero essere più moderatori, con un doppio scopo: da una parte, gestire le varie sezioni del sito, dall’altra, supervisionare per evitare che si creino situazioni degeneranti con derive proana-promia.

    • Si, credo che un forum del genere sarebbe il format ideale. Ovvio che non si può sostituire ad una psicoterapia, neanche per sogno, però potrebbe essere la prima risposta alle ricerche di aiuto online, che sennò altrimenti cadono nel vuoto.
      Comunque, per in mezzo alla malattia non intendo nella luna di miele iniziale, forse mi sono spiegata male.. Ma nella mia esperienza, per tanto tempo io ho mezzo voluto guarire, senza mai prendere decisioni concrete, e non volevo nemmeno essere malata, ma non sapevo bene cosa fare. Credo che raggiungere persone in questa situazione sia fondamentale, piuttosto che aspettare che diventino molto gravi fino ad essere costrette a forza ad iniziare un percorso terapeutico. Indi, lo spazio online potrebbe rientrare in questo contesto!

  4. Ciao Carissima!!!
    meno male che ci sei tu in questo mondo a darci una mano perchè effettivamente on-line c’è poco… troppo troppo poco… manca un minimo di aiuto.. manca una figura che possa illuminare il fondo di questo tunnel… ma.. a mio avviso… il problema è alla base…
    chi può aiutarci? qualcuno competente.. e come può un soggetto qualunque diventare competente? facendo un casino di studio…. ecco.. ma nessuno ti prepara in realtà… mi spiego meglio…
    la mia è una lunga odissea… sono ormai diversi lustri che campo percorrendo la strada tra cucina e bagno… e quindi.. arrivata ormai ad una età quasi adulta mi son detta… ma perchè non fare di questa debolezza il mio punto di forza? capisco bene ahimè ogni singola emozione… riconosco trigger lontano un miglio… e so quello che il cervello dice… quindi… ho deciso di ricominciare a studiare per diventare una professionista ed aiutare chi soffre di DCA… per offrire tutto ciò che manca… insomma!!
    ma cosa diavolo fare?? ho già una laurea in farmacia ma questa non serve.. penso… psicologia?!?!?! mah… è troppo vasta… penso… DIETOLOGIA?!?!?!?.. NO… dovrei essere subordinata ad un dott e non sentirmi libera di lavorare come meglio credo… cerca cerca… biologia della nutrizione… ok!! ricomincio… vabbè… il piano di studi è lontano anni luce da questo mondo… ma vado avanti lo stesso… credo nel mio sogno… cosa vorrei fare?? essere presente, con consigli nutrizionali opportuni e sostegno psicologico serio… sono abruzzese… e qui neppure si trovano centri nelle vicinanze… mi tengo in piedi perchè sono una formidabile testa di **** ma chi non ce la fa, dove va?? e allora.. cerco di essere, nel mio piccolo, più presente… chissà… un domani creo anche un sito di auto-sostegno-aiuto… ma vorrei essere brava ecco… vorrei veramente riuscire a dare una mano…ma è tostissima avere un curriculum serio… farò tutto il possibile perchè voglio colmare il vuoto di informazioni e di aiuto che c’è… intanto vorrei colmarlo nella mia zona…e poi si vedrà…
    io non sapevo cosa fare, dove andare e con chi parlarne e la mia famiglia era nel panico e non c’era nessuno neppure per loro… qualcosa va fatta… è importante… e va fatta bene e dev’essere accessibile a tutti… è giusto che sia così…

    • Ciao cara, sicuramente c’è tanto bisogno di fare qualcosa, ma personalmente mi spaventerebbe parecchio lavorare con persone con dca. Io avrei paura che il mio cervello malato prenderebbe il sopravvento, e che ricadrei nella malattia. Il mio obbiettivo è quello di riuscire a collaborare con un’associazione, quando starò meglio, e fare in modo che i servizi siano più accessibili e che ci sia uno spazio dove chiedere aiuto. Ma lavorare come psicologa o dietologa proprio non riuscirei..

  5. Ciao, volevo dirti che io ho trovato una specie di comunità in mezzo tra i siti pro ana e i siti tipo mondosole come dici tu semplicemente creando un fake su facebook e aggiungendo persone con account falsi dai nomignoli “ana” e “mia” e aggiungendo poi gli amici di questi.. sì ok sembrano profili pro ana detti così, ma questi nomignoli sono l’unico modo per trovarli e in realtà aggiungendo un po’ di gente si trova di ogni: dai ragazzini pro ana che nemmeno sanno di cosa parlano ai pro ana che sanno di cosa parlano ma sono ancora in fase innamoramento della malattia, da quelli che fanno le gare a chi è piu malato a quelli che stanno veramente di merda e semplicemente si sfogano in questi profili.. io ultimamente l’ho abbandonato ma solo perché ho trovato purtroppo persone dal vivo e vicine a me che ne soffrono come me e con cui confrontarmi, ma la comunità c’è online, anche se nascosta

  6. Che dire, una sorta di luogo “riunione” non sarebbe male, ci si potrebbe sfogare, confrontare e condividere delle cose. Specialmente io , che sono un ragazzo, vorrei sentire come si sul dire dalle mie parti “altre campane”, per vedere per l’omeopatia di evitare certe ramificazioni del mio DCA e anche per trovare quel poco di conforto che nella realtà non trovo, nonostante tutto…
    Comunque bel lavoro che stai facendo, da ammirare il tuo coraggio, è come se uscita dalla guerra ti stessi ributtando nella mischia forte della tua esperienza, complimenti. 🙂

  7. Commento cagacazzo di turno, perchè pur ci vuole qualcuna che rompa le uova nel paniere, no?!
    Ladies and Gentlemen, la provocazione del giorno.
    Molto vero quello che hai scritto nel post. Altrettanto molto veri i contenuti delle ragazze – e del ragazzo – dei commenti, del tutto condivisibili (eccetto quello dell’invasata, ma è del resto la dimostrazione che se a volte la gente con disturbi alimentari finisce in reparti chiusi, ci sarà una ragione).
    E ora che siete state tanto brave in teoria, che mi dite della pratica?
    “Ci vorrebbe un sito con questo, quello e quell’altro”: perfetto. Perchè dunque non lo realizzate?
    TrappolaPerTopi è qui, su Twitter, su Tumblr e chi più ne ha più ne metta, come credo molte altre lettrici di questo blog: dunque non dovrebbe essere tutto ‘sto problema fare un passettino in più e creare anche ‘sto sito da tutte agognato. Vi fate tutte le sezioni che credete meglio, ve le moderate, e magari raccattate anche qualche dottorazzo idealista in cerca di gloria che si rende disponibile a dispensare le sue suppost… cioè, pillole di saggezza.
    Avete lanciato il sasso, ora che fate?
    Molto facile poi nascondere la mano quando si tratta di passare dalle tanto belle parole ai dati di fatto (atteggiamento di cui io sono supercampionessa quando si parla di dar battaglia dall’anoressia),

    (Forse non è solo una provocazione, è anche un invito. Perchè i siti al momento all’attivo sui disturbi alimentari mi fanno cagare, ed anch’io in fondo vorrei uno spazio diverso.)

  8. Commento cagacazzo di turno, perchè pur ci vuole qualcuna che rompa le uova nel paniere, no?!
    Ladies and Gentlemen, la provocazione del giorno.
    Molto vero quello che hai scritto nel post. Altrettanto molto veri i contenuti delle ragazze – e del ragazzo – dei commenti, del tutto condivisibili (eccetto quello dell’invasata, ma è del resto la dimostrazione che se a volte la gente con disturbi alimentari finisce in reparti chiusi, ci sarà una ragione).
    E ora che siete state tanto brave in teoria, che mi dite della pratica?
    “Ci vorrebbe un sito con questo, quello e quell’altro”: perfetto. Perchè dunque non lo realizzate?
    TrappolaPerTopi è qui, su Twitter, su Tumblr e chi più ne ha più ne metta, come credo molte altre lettrici di questo blog: dunque non dovrebbe essere tutto ‘sto problema fare un passettino in più e creare anche ‘sto sito da tutte agognato. Vi fate tutte le sezioni che credete meglio, ve le moderate, e magari raccattate anche qualche dottorazzo idealista in cerca di gloria che si rende disponibile a dispensare le sue suppost… cioè, pillole di saggezza.
    Avete lanciato il sasso, ora che fate?
    Molto facile poi nascondere la mano quando si tratta di passare dalle tanto belle parole ai dati di fatto (atteggiamento di cui io sono supercampionessa quando si parla di dar battaglia dall’anoressia),

    (Forse non è solo una provocazione, è anche un invito. Perchè i siti al momento all’attivo sui disturbi alimentari mi fanno cagare, ed anch’io in fondo vorrei uno spazio diverso.)

    • Ahhhhh cara Jonny come mi sei mancata.
      Allora – intanto TrappolaPerTopi è stato il mio primo passo in quella direzione, e scusa se è poco.
      Poi. Il post nasce da una discussione che ho avuto con il mio psichiatra, che come me si lamentava delle carenze digitali in Italia, e con cui ho fatto un brainstorming su cosa si potrebbe fare. Indi: ho trasferito il brainstorming in questo post, anche con l’intenzione di raccogliere qualche commento e vedere se altre persone con dca la pensano come me e avrebbero simili necessità.
      Il mio centro sta cercando di mettere in piedi una cosa del genere. Non credo che sia una cosa che va fondata e gestita autonomamente da persone con dca, ma credo che l’opinione di persone con dca sia fondamentale nel decidere la struttura di questo spazio. Indi il post.
      Spero di scrivere un altro post fra qualche mese con l’indirizzo di questo nuovo sito 🙂

  9. Ragazze, io vi suggerisco caldamente di farvi un giro sulla pagina facebook dell’assocoazione “IL BUCANEVE”. E’ un gruppo chiuso (quindi pieno rispetto del nostro anonimato) fondato da una donna fantastica: Maria Grazia Giannini. Entrambe le sue figlie hanno attraversato il DCA ed hanno vinto, e lei ha deciso di impegnarsi per aiutare chi ancora soffre. Qui la prima cosa che ti fa sentire veramente compreso è l’ASCOLTO, l’ASSENZA DI GIUDIZI, i consigli che le altre ragazze ti danno…è davvero un luogo accogliente. Io mi sono subito sentita a casa, e davvero mi hanno aiutato molto. Inoltre la stragrande maggioranza delle ragazze (o ragazzi!) sta ancora lottando con il DCA, e spesso combatte quotidianamente contro problemi simili ai nostri: ascoltare un altro punto di vista può, a volte, essere illuminante, credetemi!
    E poi tentare non costa nulla, provare per credere!!! 🙂 🙂

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